Anemia falciforme, la enfermedad genética más frecuente del mundo, conócela

La Anemia Falciforme es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en todo el mundo y se estima que cada año nacen uno 330 mil niños con este padecimiento.

Se trata de un trastorno que afecta la hemoglobina, sustancia de los glóbulos rojos encargada de transportar el oxígeno desde los pulmones hacia los tejidos. Ésta enfermedad es causada por un gen anormal, llamado gen drepanocítico y las personas con la enfermedad nacen con dos genes de células falciformes, uno de cada progenitor.

Hinchazón dolorosa de las manos y pies, fatiga o irritabilidad, son algunos de los principales síntomas que puede mostrar una persona que padece de anemia falciforme.

CONMEMORACIÓN

Este 19 de junio se conmemora el Día Internacional de Anemia Falciforme y para conmemorar la fecha, el Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel en conjunto con la Fundación Infantil Anemia Falciforme realizaron una serie de actividades virtuales a lo largo de toda la semana.

Conversatorios respecto al virus del Covid-19 y las medidas de prevención, orientación respecto a cómo manejar la ansiedad y el estrés en cuidadores fueron algunos de los temas abordados. Además se llevaron a cabo concursos de dibujos y de preguntas y respuestas con los niños.

En estas jornadas participaron los pacientes y familiares que acuden a la Clínica de Anemia Falciforme que funciona en el Hospital del Niño.

Un espacio que brinda una atención integral y seguimiento de su condición a más de 600 pacientes.

CAPACITACIÓN

El personal de la Clínica de Anemia Falciforme del Hospital del Niño labora de forma integral, lo que incluye, brindar información y orientación tanto a los pacientes como a sus cuidadores respecto a esta condición.

El personal se vale de talleres, dirigidos a niños y adolescentes que viven con Anemia Falciforme, para explicar de manera didáctica en qué consiste ésta enfermedad, la importancia de cumplir con las citas, seguir el tratamiento y cómo llevar estilos de vida saludable para mejorar su condición de vida.

Así mismo se realizan seminarios para maestros y familiares, charlas en los colegios, personal nuevo e incluso se hacen visitas domiciliarias con el objetivo de generar empatía, aclara dudas y contar con personas que ayuden a divulgar qué es esta enfermedad y cómo prevenirla.

DATOS ADICIONALES:

  • En el Hospital del niño se detectan anualmente uno 35 nuevos casos.
  • De acuerdo con la Asociación Panameña para la Prevención de Anemia Falciforme, el 15% de la población panameña es portadora de esta enfermedad, pero solo el 0.04% la padece esta enfermedad.
  • Mediante las pruebas de Tamizaje Neonatal se detectan estos casos.
  • Se estima que en el mundo unas 50 millones de personas viven con esta condición.
  • La Anemia Falciforme no tiene cura, pero con un buen control, medicamentos, esquema de vacunas completos y estilos de vida saludable los pacientes pueden tener una vida longeva y de calidad.

Algunos de los dibujos que se presentaron este año para el concurso:

     

 

     

 

Actividades realizadas en años anteriores: