Charla ofrecida por especialistas sobre las enfermedades raras en el Hospital del Niño
El diagnóstico oportuno, tratamientos eficaces y la investigación son los principales retos que enfrentan los países de América Latina para hacer frente a las enfermedades raras.
Así lo manifestó el especialista y consultor en temas de salud, Fernando Ferrer, en la exposición que realizó en el auditorio del Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las enfermedades raras.
“En Latinoamérica se está bien encaminados con este tema porque hay acciones concretas como las creaciones de leyes que favorecen a esta población, la facilitación de procesos para importar las drogas o fármacos que estas personas requieren, sin embargo, aún hace falta más”, dijo Ferrer.
El especialista agregó que se requiere un mayor compromiso de la sociedad en general para visibilizar más a esta población y contribuir a mejorar su condición de vida.
“Los recursos existe, sin embargo, como sociedad deben reclamar a los gobernantes para que se mire y se atiendan estas necesidades, además de apoyar a las asociaciones de pacientes porque esta es una situación va seguir presentándose”, concluyó.
En el caso específico de Panamá se rescató y aplaudió que el país cuente con la Ley 28 del 28 de octubre de 2014 que vela por la protección de la población que en el país viven con alguna enfermedad rara, poco frecuentes y huérfanas.
No obstante, se urgió a que se acelere su implementación efectiva, pues aún se debe concluir la designación del representante de los pacientes y de la Industria farmacéutica en la Comisión intersectorial que manda la Ley para su adecuado funcionamiento.
Al respecto, Ruby Castillo, Coordinadora del Programa de Atención a la Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas del Ministerio de Salud (Minsa), indicó que ya se está en la etapa final de este proceso.
Reconoció que la implementación de la norma debe ser una prioridad y que solo se está a la espera de que el Presidente de la República, Juan Carlos Varela, designe al representante de los pacientes y de la industria farmacéuticas de las ternas que le fueron enviadas.
Castillo sentenció que la Ley es altamente beneficiosa pues permitirá contar con recursos para ofrecer tratamientos oportunos a los pacientes.
