Se estima que uno 240 mil panameños padecen de enfermedades raras
Este 28 de febrero se conmemora a nivel internacional el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las cuales son catalogadas así por la Organización Mundial de la Salud (OMS) debido a que solo se presenta en 5 de cada 10 mil habitantes.
Sin embargo, Ruby Castillo, Coordinadora del Programa de Atención a la Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas del Ministerio de Salud (Minsa), informó que en Panamá se considera que “una enfermedad es rara si afecta a menos de 1 persona de cada 2 mil habitantes”.
Agrega que teniendo en cuenta los parámetros internacionales de que entre el 6% y 8% de la población mundial padece de algunas de las 6 mil enfermedades de este tipo que existen, se estima que en Panamá hay una población de 240 mil personas que viven bajo esta situación.
Castillo señala que actualmente no se cuenta con una estadística oficial respecto a la cantidad de pacientes en el país, y explica que “tenemos un subregistro de casos, ya que no todos los pacientes con enfermedades raras tienen su diagnóstico confirmado”.
Y es que diagnosticar este tipo de enfermedades no es sencillo y pueden tomar entre 5 y 10 años en algunos casos. Por otro lado, es importante saber que aunque hay enfermedades raras hematológicas, de cánceres y enfermedades autoinmunes, el 80% de estos malos son de origen genético.
ENFERMEDADES EN EL PAÍS
Algunas de los padecimientos raros que se han podido detectar en el país son la disautonomía que consiste en la alteración del sistema nervioso autónomo, que es el que controla todos los procesos automáticos del organismo, como por ejemplo, la temperatura, la presión y el pulso.
También está el angioedema hereditario caracterizado por tumefacciones recurrentes de la piel, las mucosas y los órganos internos, que pueden resultar letales; las enfermedades de depósito lisosomal que son derivadas del mal funcionamiento de los lisosomas, haciendo especial hincapié en la enfermedad de Fabry, enfermedad de Gaucher y el síndrome de Hunter.
Así mismo la anemia falciforme, el lupus, la osteogénesis y algunos tipos de cánceres como el mieloma múltiple, también forman parte de este grupo de males que aquejan a una importante parte de la población del país.
ATENCIÓN Y TRATAMIENTOS
La población que vive en el país con alguna de estas condiciones se enfrenta a situaciones de pobreza y vulnerabilidad, porque como se ha mencionado el diagnóstico puede demorar.
Han sido los propios pacientes o sus familiares los que han denunciado en reiteradas ocasiones que se ven limitados en temas como el acceso a los tratamientos de salud, la educación especial, los derechos laborales y la estigmatización, etc.
Respecto al tema, Castillo señala que las autoridades de Gobierno no solo están obligadas a brindar salud a toda la población, sino que existe un compromiso nacional para brindarles atención, garantizar los tratamientos disponibles y mejorara la condición de vida no solo del paciente, sino también de sus familiares.
No obstante, la realidad es que sólo el 5% de las enfermedades raras tienen algún tipo de tratamiento y muchas de ellas a un alto costo.
Agrega que actualmente Panamá cuenta con la Ley 28 del 28 de octubre de 2014 que tiene como finalidad proteger a esta población.
En su artículo 3 de esta norma se precisa que: “El Estado, a través del Ministerio de Salud, reconocerá de interés nacional las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes”.
La Coordinadora del Programa de Atención a la Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas del Minsa señaló que en atención a lo anterior se está trabajando actualmente en la elaboración de las guías para el manejo clínico de las mismas, usando como referencia las mejores guías internacionales y la opinión de expertos para garantizar que el tratamiento sea el óptimo y con la menor cantidad de efectos secundarios posibles.
Sin embargo, hizo énfasis en que hasta que no se instale la comisión intersectorial prescrita por la Ley 28, muchos de estos tratamientos no serán accesibles para los pacientes.
Para este año la Organización Europea para Enfermedades Raras, que aglutina a unas 837 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 70 países ha fijado como lema para este año la frase: ‘Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas’, además se utilizaran los hashtag:#RareDiseaseDay y #ShowYourRare.
