Niñez con discapacidad, prioridad frente al cumplimiento de los ODS
La discapacidad, como tal no debe ser comprendida como una enfermedad o sinónimo de segregación, exclusión o discriminación. El objetivo no es cambiar a la persona con discapacidad, sino proporcionarle el conocimiento y el estímulo para entender su realidad, habilitándolo de herramientas y estrategias en discapacidad.
Los padres, no ven a sus hijos con discapacidades como sus peores pesadillas, fuentes de horror o como pesos en sus vidas; la mayoría los ven tal como ve a sus hijos sin discapacidades, como fuente de exigencias significativas, pero de mayores recompensas. Y un fragmento de esa percepción debe ser responsabilidad de personas del sector salud quienes desde el primer momento captan y evalúan a niños con deficiencias físicas, sensoriales, viscerales, intelectuales o mentales y pueden establecer un impacto positivo en la vida de los padres.
Cabe destacar que estas deficiencias en los niños, al interactuar con diversas barreras, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás, y es lo que datos estadísticos a diario demuestran, la tasa de niños excluidos del panorama escolar y que no son aceptados en las escuelas o colegios por factores limitantes, como el rechazo, desconocimiento, la accesibilidad arquitectónica o de lenguaje; tan solo alrededor de un 2% de los niños con discapacidad tiene acceso a la educación.
Se estima que aproximadamente 150 millones de niños en todo el mundo viven con una discapacidad.
Al niño con discapacidad se le debe garantizar el acceso pleno a las instancias de educación, salud y de rehabilitación que permitan y propicien un desarrollo adecuado, con opciones de independencia y miras a ser reconocido, valorado y amado por su familia, escuela y sociedad.
Es por esto por lo que la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas está comprometida a que nadie se quede atrás y para lograr los objetivos es imperante tomar en cuenta a las personas con discapacidad, quienes a nivel mundial representan el 15% de la población. En total, se estima que casi el 12% de la población de América Latina y el Caribe vive con al menos una discapacidad, lo que representa alrededor de 66 millones de personas.
Para cada acción, tarea o función que tenga como meta mejorar la vida de los niños con discapacidad es transcendental considerar la opinión de la sociedad civil de personas con discapacidad e incluso reconocer la importancia de no ver a la persona con discapacidad como receptora de ayuda, sino su participación como actor clave en un mundo inclusivo.
Como profesionales de la salud debemos propiciar que nuestra huella sea la correcta en nuestros pacientes, que el legado sea grande para que sea reproducido por otros y que nuestras acciones generen la independencia funcional, la inclusión social, educativa e igualdad de condiciones para los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Seamos ese pediatra que cree ajustes razonables, proporcionando ayudas técnicas o siendo ese apoyo humano para desarrollar en nuestros niños de Latinoamérica hábitos de autonomía personal.
Los padres de familia solicitan: no pedimos que nos mientan frente a la condición de nuestros hijos, lo único que pedimos es que nos digan: «Hay esta dificultad, pero podemos hacer esto…»
Los niños tienen derecho a vivir sus vidas sin estar recluidos en instituciones de salud; las citas médicas y de rehabilitación, solo deben ser una parte de su día a día con el objetivo de mantener o fortalecer su funcionalidad, pero más allá de ser pacientes o contar con una condición de discapacidad, son niños que merecen jugar y ser felices en sociedad.
Analizar la condición de vida de un niño con discapacidad mediante la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y la salud ofrece el modelo científico válido universalmente para ejecutar el cambio efectivo desde el paradigma conceptual puramente médico hacia un modelo biopsicosocial del funcionamiento humano y la discapacidad, mediante facilitadores y barreras a los que está sujeto el niño con discapacidad.
Con el lema: Unidos en la acción para rescatar y lograr los ODS para con y por las personas con discapacidad, la ONU nos invita a fortalecer las acciones institucionales y que como sociedad podemos realizar para garantizar los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad.
La Oficina de Equiparación de Oportunidades del Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel les extiende un saludo cordial a todas las fundaciones y el compromiso de continuar trabajando por y para las personas con discapacidad fortaleciendo una atención en salud inclusiva y accesible para todos.
***ODS: Objetivos de Desarrollo Sostenible
***ONU: Organización de las Naciones Unidas
Escrito por Gisela Nieto, jefa de la Oficina de Equiparación de Oportunidades en el Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel en el marco de la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.