Hoy es el Día Mundial de la Hemofilia, conócela
Sangrado espontáneo, hematomas extensos o sangrado durante mucho tiempo tras cortarse o sufrir algún accidente son algunos de los principales síntomas detectados en las personas que son diagnosticadas con hemofilia.
Se trata de una condición que se genera a raíz de que una persona tenga en su sangre bajo niveles del factor de coagulación, una proteína en la sangre que controla el sangrado.
Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, la iniciativa originada desde 1989 tiene el propósito de hacer conciencia respecto a los problemas que afectan a las personas con hemofilia.
El diagnóstico y los tipos de hemofilia
Para confirmar un diagnostico de hemofilia se hace necesario tomar una muestra de sangre de tal forma que se pueda medir el grado de actividad del factor de coagulación.
El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho), por otro lado está la hemofilia tipo B que es menos común y se refiere a que una persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve).
El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.
Las cifras y el tratamiento
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la hemofilia es bastante infrecuente, pues aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con ella, se estima que en el mundo hay unas 187 mil 183 personas que viven con esta condición.
En Panamá son 297 las personas que viven con este trastorno genético, según los datos que maneja la Fundación Panameña de Hemofilia.
Alaisa Araúz de Melgar, directora Ejecutiva de la Fundación comentó que actualmente a esta población se le brinda atención en diferentes centros tanto de la Caja del Seguro Social como del Ministerio de Salud, además existen a nivel nacional clínicas satélites en La Chorrera, Herrera y Coclé.
«Gracias a Dios no hemos tenido desabastecimiento como otros grupos de pacientes y eso hay que reconocerlo», comentó Araúz, quien añadió que en esta fecha también se incluyen a los pacientes que padecen de la enfermedad de von Willebrand, un trastorno de la coagulación. Las personas que padecen ésta condición tienen un problema con una proteína de su sangre llamada factor von Willebrand que ayuda a controlar las hemorragias., en el país son unas 505 personas con esta condición.
El único tratamiento que existe para atender esta condición consiste en reponer el factor de coagulación que falte a través de terapia intravenosa.
En la mayoría de los casos, las personas con hemofilia pueden realizar sus actividades con total normalidad y la probabilidad de fallecimiento por esta condición, que afecta en mayor medida a los varones, es muy reducida.
