Preservar la atención, solicitud en el Día Mundial de la Hemofilia
Aunque la hemofilia es una condición no necesariamente mortal, de no ser tratada en tiempo y forma oportuna, pueden ocasionar enfermedad articular crónica y dolor, así como hemorragia en la cabeza y a veces en el cerebro, causando problemas a largo plazo, como convulsiones y parálisis en los casos más extremos.
La buena noticia es que los pacientes que viven con hemofilia y son atendidos en el Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel no tienen que verse expuestos a esta situación, pues desde este centro se les brinda la atención requerida.
Así lo apuntó la Dra. Nadia Barsallo de la Clínica de Coagulopatía del Hospital del Niño, quién profundizó que actualmente se le brinda atención a un total de 231 niños y niñas que padecen trastornos de coagulación, entre ellos, enfermedad de Von Willebrand (94), hemofilia A (69), hemofilia B (9), déficit de factor X (2), déficit de factor VII (5) y disfunción plaquetaria (52).
Agregó que aunque los pacientes severos deben recibir atención entre 2 y 3 veces por semanas, aquellos que la padecen de forma leve, solo acuden cuando deben someterse a alguna intervención médica o cuando sufren algún golpe para ser atendidos.
“Nuestro objetivo es mejorara la condición de vida de estos pequeños para que puedan llevar una vida regular y plena. Nos hace felices que cada niño o niña junta a su familia se comprometen y siguen fielmente sus tratamientos”, comentó Barsallo.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno genético, poco frecuente, que consiste en una disminución o ausencia de una proteína de la sangre llamada factor de coagulación.
Algunos de los principales síntomas detectados en las personas que son diagnosticadas con Hemofilia, consisten en sangrados que pueden ser espontáneos o inducidos por traumas y que aparecen principalmente en articulaciones ó músculos, siendo la gravedad del sangrado dependiente de los niveles de proteína en sangre (factores de coagulación) que tenga el paciente.
El diagnóstico y los tipos de hemofilia
Para confirmar un diagnostico de hemofilia se hace necesario tomar una muestra de sangre de tal forma que se pueda medir el grado de actividad del factor de coagulación.
El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho), por otro lado está la hemofilia tipo B que es menos común y se refiere a que una persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve).
El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.
Hemofilia en Panamá
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la hemofilia es bastante infrecuente, pues aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con ella, se estima que en el mundo hay unas 187 mil 183 personas que viven con esta condición.
En Panamá son unas 314 las personas que viven con este trastorno genético, según los datos que maneja la Fundación Panameña de Hemofilia, además de otras 515 que viven con la enfermedad de Von Willebrand y 101 con otros trastornos.
Alaisa Araúz de Melgar, directora Ejecutiva de la Fundación comentó que actualmente a esta población se le brinda atención en diferentes centros tanto de la Caja del Seguro Social como del Ministerio de Salud, además existen a nivel nacional clínicas satélites en La Chorrera, Herrera y Coclé.
Por otro lado, detalló que en este 17 de abril, en el Día Mundial de la Hemofilia, también se incluyen a los pacientes que padecen de la enfermedad de Von Willebrand, un trastorno de la coagulación.
En conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia se realizarán una varidad de actividades virtuales, sin embargo para mostrar tu apoyo puedes vestirte de rojo y subir tu foto con las etiquetas: #WHD2021 #WorldHemophiliaDay #LightItUpRed.
Y recuerda que el lema de este año es “Adaptarse al cambio, preservar la atención en un mundo nuevo”.
