Una «marea roja» en el Día Mundial de la Hemofilia
En Panamá un total de 297 personas viven con hemofilia, y de ellos, 80 son niños. Así lo detallan las estadísticas que maneja la Fundación Panameña de Hemofilia.
Se trata de un trastorno genético, poco frecuente, que poco frecuente, que consiste en una disminución o ausencia de una proteína de la sangre llamada factor de coagulación.
Algunos de los principales síntomas detectados en las personas que son diagnosticadas con Hemofilia, consisten en sangrados que pueden ser espontáneos o inducidos por traumas y que aparecen principalmente en articulaciones ó músculos, siendo la gravedad del sangrado dependiente de los niveles de proteína en sangre (factores de coagulación) que tenga el paciente.
Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, con una participación de alrededor de 140 países. Este año con el lema “PARTICIPA +”, constituye un llamado a la acción para que todos ayudemos a promover a escala comunitaria y global la visión de la Federación Mundial de la Hemofilia, el tratamiento para todos.
La creación de este día data de 1989 y tiene el propósito de hacer conciencia respecto a los problemas que afectan a las personas que viven con hemofilia.
El diagnóstico y los tipos de hemofilia
El tipo más común es la Hemofilia A, esto quiere decir que la persona no tiene factor VIII ó es insuficiente; por otro lado está la Hemofilia B que es menos frecuente y se debe a una disminución o ausencia de factor IX.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), es una condición bastante infrecuente que se da en aproximadamente 1 de cada 10,000 nacidos vivos para hemofilia A y 1 de cada 30.000 nacidos vivos para Hemofilia B.
Para confirmar el diagnóstico de hemofilia se hace necesario tomar una muestra de sangre donde se pueda cuantificar el porcentaje de factor de coagulación.
Las cifras y el tratamiento
Se estima que en el mundo hay unas 187 mil 183 personas que viven con esta condición.
En Panamá son 297 las personas que viven con este trastorno genético, según los datos que maneja la Fundación Panameña de Hemofilia. Del total 264 casos son de Hemofilia A y 33 casos de Hemofilia B en todo el país.
Alaisa Araúz de Melgar, directora Ejecutiva de la Fundación comentó que actualmente a esta población se le brinda atención en diferentes centros tanto de la Caja del Seguro Social como del Ministerio de Salud, además existen a nivel nacional clínicas satélites en La Chorrera, Herrera y Coclé.
Agregó que en esta fecha también se incluyen a los pacientes que padecen de la enfermedad de von Willebrand, un trastorno de la coagulación. Las personas que padecen ésta condición tienen un problema con una proteína de su sangre llamada factor von Willebrand que ayuda a controlar las hemorragias, en el país son unas 505 las personas con esta condición.
El único tratamiento que existe para atender esta condición consiste en reponer el factor de coagulación que falte a través de terapia intravenosa.
En la mayoría de los casos, las personas con hemofilia pueden realizar sus actividades con total normalidad y la probabilidad de fallecimiento es muy reducida.
Llamado mundial
En el contexto internacional que se vive frente a la pandemia del Coivid-19, la Federación Mundial de Hemofilia ha hecho un llamado a la comunidad mundial para que este 17 de abril las personas se mantengan a salvo, participando y mostrando su apoyo de manera virtual a esta conmemoración con el hashtag «Participa +».
Así mismo, han asegurado que «la salud y la seguridad de los pacientes con trastornos de la coagulación alrededor del mundo continúa siendo nuestra principal prioridad», aportando recomendaciones para pacientes con hemofilia; además de asegurar que hasta el momento «no tenemos motivos para temer una escasez de productos de tratamiento, problemas de fabricación o interrupciones en la cadena de suministro mundial».
