Llaman a visibilizar los trastornos de coagulación en mujeres y niñas
Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que este año pone el foco en la importancia de mejorar el diagnóstico de los trastornos de coagulación en la población femenina.
Aunque históricamente esta condición -que se genera a raíz de que una persona tenga en su sangre bajo niveles del factor de coagulación, una proteína en la sangre que controla el sangrado- se ha asociado mayormente a los hombres, cada vez hay más evidencia de que también afecta a mujeres y niñas, muchas de las cuales han sido erróneamente consideradas solo como portadoras, sin recibir el diagnóstico ni tratamiento adecuados.
César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, ha señalado: “Anteriormente, con frecuencia eran vistas solamente como portadoras y no como personas con un trastorno de la coagulación. Es hora de aceptar y reconocer plenamente sus experiencias y dificultades.”
Bajo el lema «Acceso para todos: Las mujeres y las niñas también sangran», la campaña mundial de este año busca hacer un llamado urgente a los gobiernos, sistemas de salud y la sociedad en general para priorizar la detección y el tratamiento oportuno de los trastornos hemorrágicos en mujeres y niñas.
PANAMÁ FRENTE AL DESAFÍO
En Panamá, se estima que 329 personas viven con algún tipo de este trastorno genético —290 con hemofilia A y 39 con hemofilia B— además de otras 552 personas diagnosticadas con la enfermedad de Von Willebrand. Sin embargo, no existen datos oficiales sobre mujeres con hemofilia en el país, aunque sí hay casos identificados.
Alaisa Araúz de Melgar, directora ejecutiva de la Fundación Panameña de Hemofilia, explicó que desde 2019 se han venido realizando barridos censales casa por casa, y estos esfuerzos han permitido detectar mujeres con síntomas compatibles con estos trastornos. Aun así, el camino hacia diagnósticos certeros y tratamientos específicos continúa siendo un reto.
Actualmente, aunque existen centros de atención en hospitales de la Caja del Seguro Social, del Ministerio de Salud y clínicas satélites en regiones como La Chorrera, Herrera y Coclé, el país enfrenta serias dificultades por el bajo abastecimiento de factores de coagulación necesarios para tratar estas enfermedades.
Ante este escenario, la Fundación hace un llamado firme a las autoridades sanitarias para garantizar el suministro oportuno de tratamientos, reforzar la capacidad diagnóstica y asegurar una atención integral, equitativa y continua para todas las personas que viven con trastornos de coagulación —especialmente mujeres y niñas, cuyo sufrimiento ha sido históricamente invisibilizado.
