El milagro de ‘un paciente ideal’ con anemia falciforme

Al iniciar el mes de julio de este año, el Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel, escribió una nueva página en su historia, porque se realizó el primer trasplante alogénico en nuestra institución en un paciente con anemia falciforme.

Este tipo de procedimiento se refiere al trasplante de médula ósea entre hermanos, que aunque no lo parezca es uno de los retos a los que se enfrentan los pacientes diagnosticados con anemia falciforme y que son candidatos a este tipo de intervención, pues solo entre el 25% y 30%  tienen un hermano compatible.

Este fue el caso de Agustín Sánchez de cinco años de edad y su hermana, Gabriela Sánchez de 10 años.

UN DIAGNÓSTICO Y UNA ALTERNATIVA

Gabriela, madre de Agustín, recuerda que el diagnóstico de su hijo tenía una alta probabilidad de ser positivo, pues tanto ella como su esposo son portadores del rasgo falciforme, y fue así como a los tres días de nacido pudieron diagnosticarle anemia falciforme tipo SS.

“Aunque fue un momento muy duro, decidimos prepararnos, aprender y acompañarlo con todo nuestro amor.”, dijo Gabriela.

Esta es una enfermedad que se produce cuando una persona hereda dos copias del gen de la hemoglobina S (uno de cada padre), lo que resulta en la producción de hemoglobina anormal en los glóbulos rojos, haciéndolos rígidos y con forma de hoz.

Gabriela explicó que el primer año de Agustín fue relativamente estable, pero al cumplir un año comenzaron a manifestarse los síntomas típicos: inflamación en dedos de pies y manos, fiebres frecuentes, infecciones respiratorias y dolores en distintas partes del cuerpo.

Añadió que durante los primeros cinco años, Agustín recibió tres transfusiones sanguíneas y que ya para el 2024, se le practicó un Doppler transcraneal, un ultrasonido no invasivo que mide la velocidad y la dirección del flujo sanguíneo dentro de las arterias del cerebro, que reveló velocidades elevadas, indicando riesgo de accidente cerebro vascular.

Ante lo anterior, se realizaron estudios de histocompatibilidad en los laboratorios de la Caja del Seguro Social (CSS), con la orientación y capacitación previa del Lcdo. Alejandro Vernaza, director del laboratorio de trasplante de la CSS, se realizamos los exámenes y se supo que su hermana Gabriela era 100% compatible.

“Nos tomó varios meses tomar la decisión del trasplante. Fue una de las decisiones más importantes y difíciles de nuestras vidas. La tomamos con mucha fe, especialmente después de hablar con nuestra hija Gabriela y escuchar que, a pesar de su miedo, ella soñaba con que su hermanito no sintiera más dolor. Su amor y valentía nos inspiraron profundamente”, comentó la madre de ambos menores.

UNA INTERVENCIÓN PARA LA HISTORIA

Fue así como el 4 de julio de 2025 se llevó a cabo el trasplante de médula ósea, liderado por la Dra. Diana Cedeño, jefa de la Unidad de Trasplante del Hospital del Niño.

La Dra. Cedeño, comentó que la única alterativa para curar la anemia falciforme es precisamente el trasplante de médula ósea; no obstante, como primera opción de donante tiene que ser un hermano/a completamente idéntico y es por ello, que nunca antes se había hecho el procedimiento en el hospital.

Profundizó que la realización de un trasplante no implica un riesgo muy alto para el donante, ya que la médula ósea es un líquido que se extrae se coloca en una bolsa especial y luego se infunde en el paciente como si fuese una transfusión de sangre.

“Lo maravilloso del cuerpo y de la naturaleza humana es que estas células madre, saben que tienen que ir hacia la médula del paciente,  van circulando y se quedan allí en la médula para luego comenzar a reproducirse y a multiplicarse y a formar células nuevas y sanas”, detalló la especialista.

La Dra. Cedeño dijo que como institución de referencia en la atención pediátrica estamos sumamente complacidos, porque a dos meses de la intervención, Agustín ha evolucionado favorablemente, lo que implica que  tendrá una mejor calidad de vida y que a mediano plazo no dependerá de ningún medicamento.

Gabriela, madre de Agustín, aprovechó el espacio para enviar un mensaje de amor y esperanza a quienes están pasando por un diagnóstico difícil: «como padres sabemos lo duro que es recibir el diagnóstico de anemia falciforme en un hijo. Al principio todo parece oscuro, incierto y lleno de miedo. Pero quiero decirles a cada padre y madre que no están solos, que se vale llorar, que se vale temer, pero nunca perder la fe en Dios. Hoy tenemos en Panamá una esperanza real, una luz que abre la posibilidad de curar esta enfermedad y regalarle a nuestros niños un mañana distinto, lleno de vida y sonrisas.»

DATOS:

Un total de 837 pacientes con anemia falciforme han sido registrados en la Clínica de Hemofilia del Hospital del Niño desde que en el 2010 se abriera este espacio.

Se estima que por año se diagnosticas unos 30 nuevas casos de esta condición.

Los pacientes que viven con anemia falciforme deben medicarse de por vida.

Estadísticas de la Organización Mundial de la Salud dan cuenta que anualmente nacen 300,000 bebés nacen con esta condición.

Se estima que en el mundo existen 7.74 millones de personas con esta enfermedad.